《病人自主權利法》實施觀察報告
 2022.1.6

《病人自主權利法》立法的精神與目的是為了尊重病人醫療自主、保障其善終權益、促進醫病關係和諧。以保障意願人知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利,確保善終意願。

自2019年1月6日施行的《病人自主權利法》,至今屆滿三年。
根據衛福部官方資料統計,這三年(2019~2021)完成簽署「預立醫療決定意願(AD)」的總計人數為31,437人。期間,受到新冠病毒(COVID-19)的影響,民眾非必要不去醫院,許多醫院診所也將「預立醫療照護諮商」門診暫時停止,直到疫情趨緩才開放預約。2022開年至今日(111.1.6),目前全台新增了369人簽署。


■2021年:10,166人
終點讚 ■2020年:9,701人
終點讚 ■2019年:10,272人
終點讚
雖然目前簽署AD人數已有三萬多人,但根據衛福部統計,全台約有650萬名20歲以上、具完全行為能力的國人,形同每千人僅4人簽署,且城鄉落差大,有七成預立醫療決定簽署都集中在六都、嘉義市和屏東縣。
嘉義陽明醫院院長
謝景祥表示:「在六都的醫學中心,願意付費諮商的民眾較多,但醫院基於成本考量無法多開門診,想諮商得排隊好幾個月。非六都的中南部縣市,民眾不是沒聽過《病主法》,就是經濟能力不比都會區,掂掂荷包,遙遠的『善終』不會是第一順位,ACP門診門可羅雀。」

終點讚

「我(簽署AD)意願是非常高的,但要是收3,000元,我根本不會來。」做完ACP諮商後,一位阿姨有感而發。
病人自主研究中心執行長楊玉欣表示:「三年實施下來,從『預立醫療照顧諮商(ACP)』到簽署『預立醫療決定書(AD)』的比例還是偏低。依《病主法》規定,一位有意預立醫療決定書的成年人,從起心動念到完成心願,至少要經過三道關卡:首先要找一名二親等內親屬陪同,接著到全台119間醫療院所的預立醫療照顧諮商門診掛號,支付2,000元至3,500元不等的門診費用,最後要完成約1.5小時諮商,並在2位見證人面前簽名。每一關,都很可能讓人知難而退。」


目前全台各地區的醫院診所收費都不一。在不能高於3,500元諮商費的限制下,為了推廣AD(預立醫療決定書)簽署,許多醫院推出2到3人同行的團體諮商優惠方案,例如同行第2人起諮商費500元、同行第4人以上免費。或是開放企業預約團體諮商,費用比照團體門診諮商收費。以臺北市立聯合醫院為例,2020年啟動「企業團體諮商」,讓ACP團隊前往有意將《病主法》推廣給員工的民間企業或NGO,每場最多3個員工家庭、共9個人。費用比照團體門診諮商:第一位2,250元,第二位及第二位以上: 800元(限同諮商時段,每增加一位加收800元)。雖然團體諮商可減低費用,但進行諮商時,意願人的選擇常常會受到同儕影響。有人看到家人在諮商後決定不簽,自己也開始搖擺不定,個別諮商就不會有這個問題,就是諮商費用會高一些。

「決定自己如何好死,還要付3,000多元?」依然是推動《病人自主權利法》三年來最受爭議的問題。
「病人自主不應該是有錢、有閒、有人陪才能擁有的權利。」陽明交大公衛所副教授楊秀儀認為,除了相關部會應盡速修法放寬限制、降低門檻,政府也應多投入教育與宣傳資源,才能讓更多人認知尊嚴善終的重要性。

對於費用問題,醫界也有不同的看法,認為預立醫療照顧諮商門診收費標準,來自於專業人員的人力成本。馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱直言:「本來應該是精品店,卻變成量販店,這樣的諮商品質夠好嗎?能有細緻、深入的溝通?ACP量多,不代表品質好,希望大家是真的懂了(病主法)才簽。」想維持醫、護、社工師或心理師的ACP陣容,勢必面對降不下來的成本。

收費與否、價格高低、有無補助,可能都關係預立醫療決定政策推行的成敗。謝景祥院長建議「健保若無力全面給付諮商門診費用,衛福部至少可考慮優先提供250萬名65歲以上老年人口諮商費用,因為家中長輩在諮商過程中,必定會引起年輕世代家人的討論,有帶動社會風氣的效果。」

費用問題之外,陪同簽署人的門檻也常被提出討論。
陽明大學附設醫院胸腔內科主治醫師陳秀丹建議,應該取消「必須由簽署人二親等陪同」的規定。從接觸者經驗來分析,愈來愈多中老年人在陪伴父母親或家族長輩走完人生最後一哩路,親眼見證維生系統無法改善病患生活品質,因此決定自行預立醫囑。但經常因為無法說服親屬,導致找不到二親等陪同進行諮商而作罷。

陳秀丹醫師也認為《病主法》下階段修法不僅應改為只需意願人參與諮商,若非特殊狀況,醫事人員沒有準確執行病人簽署醫囑,更應課予罰則。「這項規定可抵抗家屬的騷擾與異見。」

但台北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜則認為,在接受諮商的過程中,邀請二親等以內親屬參與,反而能避免臨終前「救或不救」的爭議。因為在避諱談死的華人社會,家人在諮商過程中,藉由醫事人員引導,了解醫療實務、溝通彼此的觀念與想法。「不少民眾是陪同二親等來醫院參加ACP後,也一起簽署AD。」

關於親屬見證是否應成為「病人自主」的必要條件,陽明交大公衛所副教授
楊秀儀提出折衷方案:法律文字上可取消二親等陪同諮商規定,以增加便利性;但醫療機構在實際執行ACP時,仍應請簽署人邀請家屬共同參與。

關於醫療機構的諮商門診,《病主法》規定醫師需要受訓4小時、護理人員需6小時、社工人員與心理師也需受訓11小時,如此方能提供ACP諮商服務。推動《病主法》不遺餘力的病人自主研究中心已於2021年底完成第34梯《病主法》核心講師暨預立醫療照護諮商人員培訓及領航十五班進階課程,除了讓醫事人員對病主觀念深耕、學會理解相關法條,也更熟悉《病主法》的每個細節。為了幫助較難參與教育訓練的偏鄉醫護人員,病人自主研究中心於2020年亦推出《病主法》線上課程,通過者便可取得ACP人員完訓資格或累積訓練時數。

執行ACP諮商服務最大的難處是當家庭成員意見不合,或相對弱勢者無法發聲時,如何幫忙做好有效溝通,實現當事人的自主權主張。但目前各家醫療機構實際投入ACP諮商服務仍以家醫科、安寧相關的醫師居多,其他像是神經內、外科的參與有限,對於將來要啟動AD(預立醫療決定書)的判斷時,的確會面臨一些問題。醫療人員除了靠「做中學」來累積知能,也盼望主管機關能從全方位的檢討來完善《病主法》的立意初衷。


《病主法》實施三年來,醫界、學界與法界人士仍在研議修法,希望能調整法律用字並簡化實際執行AD的流程。


終點讚
「尊重病人醫療自主、保障其善終權益,促進醫病關係和諧」是《病主法》的初衷,從幫助民眾思考、家人溝通的諮商(ACP),到決定簽或不簽意願書(AD),都需要被尊重,彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝認為不應該把完成多少例ACP、簽了多少AD當成推動《病主法》的指標。

台北市聯醫總院長黃勝堅認為「疫情固然影響ACP的『量』,但若促使民眾提早思索生死大事,就可能拉高諮商的『質』,現在正是和家人好好聊聊彼此生死價值觀的契機。」預立醫療諮商(ACP)與簽署預立醫療決定(AD),都是保障病人自主權的作為,藉此機會來面對生命的討論,才是《病主法》的核心價值。

《病主法》的推行讓民眾可以「善終」、可以「有尊嚴的離去」,不會拖累家庭和家人,並改善醫病關係,減少醫療資源的過度使用。這般立意良善的法案,我們應該樂觀其成。雖然實施三年以來,仍有諸多配套措施不足的地方,因而影響預立醫療諮商(ACP)與決定(AD)的推行,但民眾能夠因此議題而願與家人面對生死問題,已跨出了一大步。期盼衛福部等相關主管機關能採納善言、檢討改善、提出更親民的諮商價格,讓民眾有更大的動機、意願,為自己人生最後一哩路,預先做好抉擇。

(※以上資料整理,參考衛福部統計報告、北市聯合醫院、相關醫療期刊、報導者/天下/康健等各大媒體。文章引用版權皆歸屬來源出處單位,燃點公民平台僅作資訊分享,不做任何侵權之商業用途。)

終點讚 臺北市立聯合醫院出版的「我的預立醫療決定 心願探索手冊」是一本提供民眾簽署「預立醫療決定書」的指引。致力推動預立醫療照護諮商的臺北市立聯合醫院院本部人文創新書院ACP小組組長葉依林建議民眾若對生命品質探索、病人自主權利法、預立醫療決定書或是預立醫療照護諮商等相關議題有興趣的話,非常歡迎先下載閱讀。

一本在您需要填寫「預立醫療決定書」時,能陪伴您做出良好人生規劃的指引。
《心願探索手冊》下載
  https://reurl.cc/pWy9AQ



【相關好文分享】
★由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
https://health.udn.com/health/story/6001/5296916
2021-03-08/醫病平台/賴其鵬

★沒有子女的老後生活 「2件事」一定要提前規劃!
https://orange.udn.com/orange/story/121199/5876725
2021-11-09/橘世代理財攻略



終點讚

生命自主 預約美好

©2019-2022 ChoosingWisely. All rights reserved.