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About 關於我們

「生命自主-終點讚」是由「燃點公民平台」製作管理的網站,希望能協助公部門推廣「病人自主權利法」,促進醫病關係的和諧,保障病人醫療自主和期盼善終的權益。

「燃點公民平台」是台灣最COOL公民團體,由數十位產業界的熱血高階經理人、結合創意千禧世代組成,我們認同這塊美好的土地,發揮「公民站出來」精神,選擇最困難、最根本議題,具體打造永續台灣、美好家園。

■ 燃點公民平台 www.sparktaiwan.org

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大事記~籌畫歷程與成果

2019-1-6
《病人自主權利法》正式上路

《病人自主權利法》開跑園遊會 at 市府廣場
亞洲第一部保障病人自主權利專法《病人自主權利法》在今日正式上路。上午在市府廣場有一場由北市聯合醫院精心安排的園遊會,「燃點公民平台」也以貴賓身分列席,共襄盛舉。現場有多家醫療機構設攤位,為民眾講解《病人自主權利法》,民眾只要在健康時諮詢,並立下書面決定書,在未來生命末期,只要符合5種條件,將能自主放棄治療,有尊嚴地走完人生最後一哩路。
目前,全台已有77家醫院提供預立醫療照護諮商,年滿20歲且具完全行為能力,或未成年但已婚者,皆可在「預立醫療照護諮商(ACP)」之後,簽屬並於健保卡註記「預立醫療決定(AD)」。立下此決定,在未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人超過3或6個月無恢復跡象、失智程度極嚴重無法自理者,可拒絕維生治療、流體餵食。
衛福部醫事司表示,諮商費用以小時為計算單位,每小時上限不超過3500元,中低收入戶和低收入戶免費,並鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。 終點讚
《病人自主權利法》上路記者會 at 市長官邸
《病人自主權利法》於2019年1月6日正式上路,當日下午由「病人自主研究中心」「燃點公民平台」在台北「市長官邸」共同舉辦記者會。衛福部長陳時中感慨立法當年(2016.01)社會的氣氛仍是「談生不談死」,尤其醫界更是如此,當年立法受到不少阻力,也多虧主要催生者前立法委員楊玉欣多方溝通,才能讓立法成功。三年下來,社會氛圍漸漸改變,如今台灣社會終於有了「談死」的機會。
陳時中強調,《病主法》中最重要的「預立醫療決定書」,是要讓民眾規劃自己臨終的藍圖,「哪一刻才要放手,每個人的想像都不同。透過預立醫療決定的過程,讓病人及其家屬共同決定怎樣才是『尊嚴的死』。」
《病人自主權利法》法案上路,楊玉欣強調,《病主法》關係到每個人,任何人都會因為意外而致病,及早確定醫療決定,都是為對自己和家人負責。《病主法》雖然正式實施,但後續仍有配套得跟進,病人自主權利的概念也還得透過宣傳,讓民眾願意開口「談死」,前政治大學副校長、燃點公民平台理事王儷玲說,現在大學推廣社會責任,政大過去也藉此和社區結合,把病人自主權的觀念推廣到整個文山區,她也呼籲不論學界或企業,都該響應這項法案,藉著自身資源協助讓更多人了解病人自主權。
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2018-12
燃點推出《生命自主-終點讚》網站

以一個從旁協助公部門宣導《病人自主權利法》的角色,燃點除了贊助支持相關活動,也自製了一個《生命自主-終點讚》的網站,提供民眾瞭解「預立醫療照護諮商(ACP)」「預立醫療決定(AD)」的資訊,以及分辨《病人自主權利法》《安寧緩和醫療條例》的不同。
還有收錄許多名人談病主的影音,歡迎上網閱聽。■ 生命自主-終點讚 choosingwisely.com.tw

2018-10-9
《病人自主權利法》上路三個月倒數計時記者會

全亞洲第一部保障病人自主權的《病人自主權利法》(簡稱病主法),將於2019年1月6日正式上路,「病人自主研究中心」「燃點公民平台」在「台北花園大酒店」共同舉辦「病主開跑,預約美好」病主上路三個月倒數計時記者會,特邀台北市長柯文哲與國民黨台北市長參選人前立委丁守中出席,並示範簽署實現醫療保障的「預立醫療決定」,盼能多加宣導,不讓民眾權益睡著。 終點讚

2018-9
燃點籌畫《生命自主-終點讚》網站

《病人自主權利法》將於2019年1月6日上路,「燃點公民平台」持續和「北市聯合醫院」及「病主中心」會商宣導策略,並計畫製作《生命自主-終點讚》網站。
燃點《生命自主-終點讚》專案計畫主持人交接給燃點常務理事蕭子昂(Stan)負責。他表示,病人自主權是世界先進國家共同努力的方向,燃點平台的企業領袖率先參與預立醫療照護諮商試辦計畫,多位成員參與核心講師課程。燃點平台將監督政府、協助相關團體,一起打造無罣礙的善終社會,並且將啟動相關網站,讓所有民眾都能就近取得提供ACP諮商醫院與診所的資訊。 終點讚

2018-6-12
燃點《終點讚》專案決策會議

《病人自主權利法》不是《安樂死》。雖然胰臟癌末期的傅達仁選擇了安樂死(1933.4.3- -2018.6.7),並希望人人都能安樂善終,但即將正式上路的《病人自主權利法》並不是《安樂死》,「燃點公民平台」呼籲公部門有責任要為民眾說分明,並透過媒體的管道澄清兩者的差異。

2018-6-1
衛服部預告《施行細則》

衛福部表示,《病人自主權利法》施行細則草案要點如下:
(一)明定預立醫療決定之意願人範圍,及無完全行為能力人或限制行為能力人之自主權及其限制,同時釐清醫療委任代理人之相關事項。
(二)明定本法之臨床醫療決定同意係以「病人同意為主,關係人同意為輔」之原則,及確認預立醫療決定書掃描電子檔之法律效力及變更之行政程序。
(三)明定意願人之臨床書面決定與預立醫療決定不同時之處理原則。
(四)明定末期病人、不可逆轉昏迷狀況、永久植物人狀態及極重度失智之判定基準。
(五)明定醫療機構或醫師不施行病人預立醫療決定時之轉診協助責任。

為使病人自主權利法於108年1月順利上路,衛福部已擬定推動相關配套措施如下:
(一)委託中華民國醫師公會全國聯合會辦理「建置病人自主權利法相關配套機制」,研訂種子人員訓練課程大綱,及針對病人自主權-預立醫療照顧計劃議題舉辦政策說明,並收集相關建議供本部參考。
(二)委託財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會辦理「推廣病人自主權利法照護模式試辦計畫」,協助22縣市政府衛生局,指定並輔導醫療機構成立預立醫療照護諮商門診及培訓種子人員;同時將舉辦多場民眾宣導活動,以利政策推展。

2018-5
燃點《生命自主-終點讚》專案會議

燃點會員於專案《終點讚》會議中,協議將《終點讚》修飾為《生命自主-終點讚》,希望從「生命自主」「生命美學」的角度來談《病人自主權利法》,以緩和民眾對於「病人」兩字產生較多負面的顧忌。 終點讚

2018-4-12
衛服部預告二子法

《預立醫療決定書》草案及《提供預立醫療照護諮商醫療機構管理辦法草案總說明》
衛服部原文頁面:https://join.gov.tw/policies/detail/77237ec1-5b36-4cd7-8a80-f713b23d03be

2018-3
天下雜誌採訪燃點《生命自主-終點讚》專案計畫主持人

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2018-2
燃點《生命自主-終點讚》團隊拜訪聯醫 黃勝堅總院長

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2018-1
燃點《生命自主-終點讚》團隊拜訪病主中心 楊玉欣委員

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2017-11-23
病主法專家諮詢小組共識會議 at 台北市立聯合醫院

《病人自主權利法》於民國104年12月18日經立法院三讀通過,法定公告三年後正式施行,為順利使法案上路,需要建置完善配套機制。過去這半年,各界專家建置研究團隊、籌組專家諮詢小組並由各地試辦醫院搜集相關問題和疑慮,在系統性的歸納與分析;分別召開各子法研擬小組25場專家會議,研議出草案初稿;燃點公民平台受邀參與「專家諮詢共識會議」,子法草案將於會議結束後正式送入主關機關審核。

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2017-9-28
《病人自主權利法》上路倒數100天


2017-9-21
市立聯合醫院仁愛院區《病人自主權利法》子法公聽會

2019年《病人自主權利法》正式上路,首度把「善終」一詞入法。為使社會大眾對於該法更加詳盡瞭解,廣納各級醫療專業人員提供對於子法草案之意見。燃點公民平台受邀參與台北場次「病人自主權利法子法草案公聽會」
當生命面臨抉擇,心肺復甦術、電擊、氣切、葉克膜,或是鼻胃管、插管...無論急救方式,民眾皆能在意識清醒時,主導「預立醫療照護諮商ACP」,並簽訂「預立醫療決定AD」
根據病人自主權利法,如果是末期病人不可逆之昏迷、永久植物人、極重度失智,或是中央主管機關公告的重症,這五種臨床條件,可提前選擇未來倒下時的治療,在醫療團隊見證下簽署預立醫療決定。台北市立聯合醫院已逾百例的預立醫療照護諮商,總院長黃勝堅認為,可在此彌補生命裂痕,道謝、道歉、道愛、道別。按照自己想要的方式離開,而死亡攤開來談,也可能讓親人關係重生。
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2017-8-28
Choosing Wisely 預約你的美好告別

《病人自主權利法》燃點「Choosing Wisely 預約你的美好告別」獲教育部青發署政策競賽首獎
教育部青年發展署舉辦的「106年青年好政高峰會」於9月9日、10日在國立臺北教育大學舉辦,現場多達2百多位青年參加,教育部次長姚立德、青年署長羅清水也出席會議,聆聽青年的聲音。
燃點公民平台研究員康雅涵向陳副總統及與會貴賓介紹「Choosing Wisely─預約你的美好告別」 專案,希望可以翻轉忌諱談論死亡的思維,將美好告別的概念傳遞到每一位國人心中。在報告後將簡報呈送給副總統,並得到得副總統陳建仁的高度認同,也期許有更多年輕人來關注公共政策,讓台灣走向更美好的將來。
終點讚 摘錄[ 中時電子報追蹤報導 ] / 2017年10月23日|記者林志成
康雅涵、段逸欣、林郁書共組SPARK GIRLS團隊,她們「以自身照顧親人體驗出發,以預約你的美好告別為訴求,讓國人正視生死觀念,個人有追求自我善終的權利,更能達到減少無效醫療所造成醫療紛爭及資源浪費,也代表青年們開始正視死亡議題,不再是閉口不談的禁忌。」
「SPARK GIRLS團隊建議全臺台院設立預立醫療自主計畫辦公室,從政策及傳播著手,讓老人達到謝幕人生、自己做主的目標。她們認為,死亡及臥病在床,是在親友長輩間都會發生的事,從青年的角度出發,來翻轉過往長輩們的生死觀念,建立世代溝通的平台,改變過往由上而下的思考方式,轉為由下而上的意見表達,讓告別成為一件有意義的事。」

2017-8-11
醫療專案會議

《病人自主權利法》正式上路,全台已有77家醫院提供預立醫療照護諮商,年滿20歲或未成年但已婚者可簽預立醫療決定,規劃人生最後一哩路。所認可的普世人權。

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2017-7-18
醫療專案~預立醫療試做(ACP)

燃點《生命自主-終點讚》專案計畫主持人朱士廷理事與夫人、理事糜以雍與夫人,一起來到聯合醫院進行預立醫療試做(ACP)。執行方案,提出線上闖關等互動遊戲吸引認識並引發認同,與實體宣講提升民眾健康識能(health literacy)等傳播形式 ,整體效益訴求生命價值與人生保障。

2017-5-20
面對死亡學習愛

《病人自主權利法》 面對死亡,才會真正擁抱生命!燃點《生命自主-終點讚》專案計畫主持人朱士廷,將與聯醫黃勝堅總院長的團隊、前立委楊玉欣、以及參與安寧療護、在家善終的專家與公民團體一起宣講,擬定具體的行動方案,攜手打造「世界標竿的善終體系」。
本次研討會邀請台北市立聯合醫院黃勝堅總院長,分享多年來在台大醫院金山分院,以及台北市立聯合醫院全面推動在家善終的具體經驗,隨後並由聯合醫院社工室葉依琳副主任宣講「病人自主權利法」及關鍵的「預立醫療諮商(ACP)」機制。
黃總院長表示,大家平常不喜歡談論死亡,但這卻是人生最重要的課題,他主張「四道人生」~「道謝、道別、道歉、道愛」,在人生的最終階段,從醫院設施回到自己孰悉的環境,在醫生、社工師、護理師、以及社區照護的支持下,與家人親友完滿、無罣礙的告別。
黃總院長強調,善終是要與家人一起做生命的和解,是要彌補家族與自己的生命裂痕,讓人生完美無憾地劃下句點。如同嬰兒的出生帶給所有人歡樂,我們也期望每一位長輩的離去,都是用生命把身邊的親友串起來。死亡,讓家族與社會更為美好。
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2017-5-16
ACP預立醫療諮商試做

燃點公民平台理事長蔡致中協同女兒率先參與體驗預立醫療諮商會議。由聯合醫院徐愫萱醫師醫師、翁瑞萱護理師與葉依琳社工師共同組成的ACP諮商團隊,為理事長說明五種臨床情形下可能會遇到的狀況,在團隊的帶領下,也讓父女更了解彼此對生命及死亡的看法,隨著這個進步的法案正式上路後,能帶領台灣走向更美好、更尊重生命的社會。

2017-3-27
醫療專案會議

台大護理系胡文郁教授與燃點理事長蔡致中、理事文馨瑩教授、研究員康雅涵分享社區照護的國際案例與台灣現況。胡老師指出不論是現有的安寧護理或是正在發展社區居家安寧,核心皆是「提供人的服務,尊重生命的價值」,可以思考以走出白色巨塔進入社區的護理人員為中心,且從病人的需求衍生出來的照護模式,或許是即將步入嚴重老化國家的台灣可以發展的照護模式。期許在盤點現有的社區資源後,燃點可以和胡老師合作,為社區醫療照護系統盡一份心力。

2017-3-14
燃點拜會台北聯合醫院總院長、副院長~在家善終、Choosing Wisely議題討論

《病人自主權利法》通過之後,台灣向尊重生命、減少無效醫療的方向邁進了一大步,由於病人自主權利涉及生命最終的抉擇,因此特別訂定了三年日出條款,在2016~2018三年之間,對醫療體系、照護體系、以及全體國民進行全面的教育,以凝聚對生命末期的共識與抉擇。
延續393公民平台推動的「減少臨終前無效醫療」專案,燃點常務成群傑、393董事唐高駿、燃點理事長蔡致中、研究員康雅涵親自拜會台北市聯合醫院總院長黃勝堅,了解黃總院長推動《病人自主權利法》以及 Advance Care Program (ACP)的進度與主軸活動,聚焦未來燃點研議相關的行動方案。市立聯合醫院副院長翁林仲以及多位部室主任參與討論。 終點讚

2017-3-13
推廣《病人自主權利法》論壇

在前任立法委員楊玉欣邀請下,燃點理事長蔡致中與研究員康雅涵,參加由財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會、臺大醫院等主辦的《病人自主權利法》推廣論壇,與台大醫院副院長陳石池、家醫部主任蔡兆勳、台大護理系教授胡文郁、以及台大醫院推動臨終相關服務的護理人員,共同探討如何讓病人在生命最終階段能夠獲得完美的結局。主講人台北市立聯合醫院總院長黃勝堅強調,生命的最終階段需要的不是插管電擊,而是「道別、道愛、道謝」。

2017-3~2017-12
《病人自主權利法》法案公告

七家醫院試辦計畫(聯醫、台大、奇美、彰基、若瑟、南投醫院、台東馬偕)

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2016-1-6
《病人自主權利法》法案公告

馬總統公布2019年實施。

2015-12-18
《病人自主權利法》三讀通過

減少臨終前,無效醫療專案。


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生命自主 預約美好

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